Down Sendromlu Çocuğa Nasıl Davranılmalı? İnatlaşma, Sınır Koyma ve Günlük Rutin

Down sendromlu çocuğa nasıl davranılmalı?

Down sendromlu çocuğa takvim yaşına göre değil gelişim düzeyine göre davranmak, ondan beklentilerinizi de bu düzeye göre ayarlamak gerekir. İngiltere’de Down sendromlu çocuklarla çalışan eğitimciler için hazırlanan bir bilgi notu, bu çocuklara özgü bir davranış sorunu olmadığını, görülen davranışların çoğunun daha küçük yaştaki çocuklarınkine benzediğini belirtir. Beş yaşındaki çocuğunuzun oyunu bırakmamak için yere oturması bu yüzden daha küçük bir çocuğun tepkisini andırabilir.

Aynı not, bu çocukların konuşma, işitsel kısa süreli bellek, hareket koordinasyonu ve dikkat süresi gibi alanlarda akranlarından daha fazla zorlukla baş ettiğini ve kuralları öğrenmenin onlar için daha uzun sürebildiğini hatırlatır. Bu nedenle hayal kırıklığı ve kaygı daha çabuk ortaya çıkabilir. ABD’deki ulusal Down sendromu kuruluşu da içten gelen bir ihtiyaç, duygu ya da rahatsızlık anlatılamadığında günlük düzeni bozan davranışların ortaya çıkabildiğini vurgular.

Pratikte bu bakış, zor bir anda kendinize üç soru sormak demektir:

• Çocuğum benden ne istendiğini gerçekten anladı mı?
• Bu iş onun için şu an fazla zor ya da fazla uzun mu?
• Bu davranışla bir şey elde etmeye ya da bir şeyden kaçmaya mı çalışıyor?

Down sendromlu çocuklar neden inatçı bilinir?

“İnatçı” etiketi çoğu zaman, yapamadığı ya da anlamadığı bir işte kontrolü elinde tutmaya çalışan çocuğu tarif eder. Az önce sözü edilen bilgi notu, yetişkinlerden “yapamıyor” ile “yapmak istemiyor” durumunu birbirinden ayırmalarını ister ve inatlaşmanın bazen çocuğun kendi dünyası üzerinde biraz söz sahibi olma çabası olabileceğini söyler. Her kararı onun yerine veren, sürekli yanında duran bir yetişkin bu çabayı artırabilir.

Down sendromlu çocukların sosyal becerileri de bu tabloya katkıda bulunur. Down sendromu eğitimi üzerine yayın yapan uluslararası bir kuruluşun bülteninde 2004’te yazan Sue Buckley, bu çocukların ilk aylardan itibaren duygusal ipuçlarını ve sosyal davranışları iyi anladığını, yetişkinden istedikleri tepkiyi nasıl alacaklarını bildiklerini anlatır. İngiliz bilgi notu da bazı çocukların zor bir işten kaçmak için bu sosyal becerilerini kullandığını belirtir: reddetmek, olduğundan daha az becerikliymiş gibi görünmek ya da yetişkinin dikkatini tatilden, evdeki hayvandan söz ederek başka yöne çekmek gibi.

Bu davranışlar erken başlayabilir. Fidler ve arkadaşlarının 2006’da aktardığı bir araştırmada, 4–6 yaşındaki Down sendromlu çocukların ebeveynlerinin yüzde 71’i “dikkatini toplayamıyor”, yüzde 61’i “ilgi istiyor”, yüzde 51’i “çok tartışıyor” ifadesini çocuğuna uygun bulmuştur. Aynı makale, bazı ailelerin bebekken sakin olan çocuklarının yürüme çağında yeni davranış güçlükleri göstermeye başladığını anlattığını da aktarır.

Down sendromlu çocuk davranışlarıyla ne anlatmaya çalışır?

Down sendromlu çocuğun davranışı çoğu zaman ya bir şeyi elde etmeye ya da bir şeyden kaçınmaya yöneliktir. Avustralya’daki ulusal Down sendromu kuruluşunun görsel destek rehberi, davranışın amacının çoğu zaman geçerli olduğunu, sorunun bu amaca ulaşmak için seçilen yolda olduğunu anlatır. Bunaltıcı bir ortamdan kurtulmak için koşup gitmek, rehberin verdiği örneklerden biridir.

Feeley ve Jones’un 2008’de yayımlanan makalesi, öğrenme durumlarından geri çekilme eğiliminin Down sendromlu çocuklarda yaşamın ilk yılında bile görülebildiğini aktarır. Yazarların örneğinde çocuk yemeği yere atar, anne hemen gelip yemeği toplar ve çocuğu yemeye ikna etmeye çalışır; çocuk da ilgiyi bu yoldan almayı öğrenir. Buckley de azarlanmak gibi olumsuz bir ilginin bile davranışı besleyebileceğini vurgular.

Aşağıdaki tablo, evde sık karşılaşılan durumlar için olası nedenleri ve denenebilecek yolları özetler. Her çocuk farklıdır; tablo bir tanı aracı değil, gözlem yaparken yol gösterecek bir başlangıçtır.

Evde gördüğünüz	Arkasında ne olabilir?	Denenebilecek yol
Banyo saati gelince yere oturup kalkmamak	Oyundan ayrılmak istememek, banyodan sonra ne olacağını bilmemek	Banyoyu ve ardından gelecek masalı yan yana gösteren iki resim, kum saatini oyunun yanına koymak
Masada çalışırken şaka yapmak, tatilden ya da evdeki hayvandan söz etmeye başlamak	Sosyal becerisini zorlandığı işten uzaklaşmak için kullanmak	İlk adımı başarabileceği kadar kolay seçmek, sözü kısa ve sakin bir cümleyle işe döndürmek, çalışma ve oyun sürelerini mutfak saatiyle sıraya koymak
Söylenene hiç tepki vermemek	Yönergenin uzun ya da soyut olması, iyi duymamak	Yanına gidip göz hizasında tek ve kısa bir yönerge, sözü işaretle desteklemek, işitme kontrollerini aksatmamak
Siz telefondayken ya da misafir varken yaramazlık	İlgi istemek	Sakin anlarında sık sık ilgi göstermek, küçük ve tehlikesiz davranışlara az tepki verip uygun davranışı hemen övmek
Kapıyı açıp ya da parkta aniden koşup uzaklaşmak	Kaçmak, merak, koşmaktan hoşlanmak	Ev güvenliği, “dur” komutunu oyunla çalışmak, kapıda izin istemeyi hatırlatan bir resim
Akşam saatlerinde artan huysuzluk	Yorgunluk, yetersiz ya da bölünen uyku	Düzenli uyku saati, horlama ya da gece sık uyanma varsa hekime danışmak

Kendini anlatamadığı için öfkelenen çocukta iletişim yollarını Down sendromlu çocukların konuşma gelişimini anlatan yazımızda ele aldık. Otizmli çocuklarda duyusal yüklenmeyle gelen kriz anları ise ayrı bir konudur; onu otizmli çocuğa nasıl davranılacağını anlatan rehberde bulabilirsiniz.

Bir işi bırakıp diğerine geçmek istemeyen çocuğa ne yapılır?

Geçişleri kolaylaştırmanın en etkili yollarından biri, sırada ne olduğunu çocuğa resimle göstermektir. Avustralya’daki kuruluşun rehberi, görsel öğrenmenin Down sendromlu kişilerin güçlü yanı olduğunu, görsel programların bir etkinlikten diğerine geçişi kolaylaştırdığını ve kişiye sırada ne olduğunu hatırlattığını belirtir. Resim, söz gibi bir anda kaybolmaz; çocuk ona istediği kadar bakabilir.

Evde şöyle bir düzen kurabilirsiniz:

1. Sabah ya da akşam rutinini dört-altı resimle sıralayın: kalkmak, tuvalet, kahvaltı, giyinmek gibi.
2. Biten adımın resmini çıkarıp küçük bir “bitti” kutusuna attırın; bu, bitişi somutlaştırır.
3. Sevmediği bir iş için “önce–sonra” kartı kullanın: önce yapılması gereken iş, ardından sevdiği şey.
4. Sevdiği etkinlik bitmeden önce kum saati ya da mutfak saatiyle birkaç dakikalık uyarı verin.
5. Plan değişecekse, örneğin parka değil doktora gidilecekse, resmi programda önceden değiştirin.

Görsel desteğin öğrenmeyi neden kolaylaştırdığını Down sendromunda eğitimin ne zaman başladığını anlatan yazımızda ayrıca anlattık.

Down sendromlu çocuk kaçıp uzaklaşıyorsa ne yapmalı?

Kaçıp uzaklaşma her şeyden önce bir güvenlik konusudur; önce ortamı güvenli hâle getirmek, sonra nedenini anlamaya çalışmak gerekir. Amerikan Pediatri Akademisi’nin (AAP) Down sendromlu çocukların sağlık izlemine ilişkin 2022 raporu, 1–5 yaş döneminde ailelere kaçıp uzaklaşmanın önlenmesi konusunda danışmanlık verilmesini önerir ve 5–12 yaşta da bu davranışı sık bildirilen konular arasında sayar.

ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri’nin (CDC) engelli çocuklarda kaçıp uzaklaşmaya ayırdığı sayfa şu önlemleri sıralar:

• Kapı kilidi ve çit gibi önlemlerle evi güvenli hâle getirmek
• Çocuğun üzerinde kimlik bilgisi taşıyan bir bileklik ya da kart bulundurmak
• Karşıdan karşıya geçmek gibi güvenlik becerilerini öğretmek
• Komşuları ve okul çalışanlarını durumdan haberdar etmek
• Yüzme öğretmek; CDC, kaybolan çocuklar için başlıca tehlikeler olarak boğulmayı ve trafik kazasını sayar

Davranışın amacını da gözleyin: Kalabalıktan mı kaçıyor, sevdiği bir yere mi koşuyor, yoksa peşinden koşmanızı bir oyun mu sanıyor? Sakin anlarda “dur” ve “elini ver” komutlarını oyunla çalışmak, kapının yanına dışarı çıkmadan önce izin istemeyi hatırlatan bir resim koymak işe yarayabilir.

Down sendromlu çocuğa sınır nasıl konur?

Sınır koymanın özü az sayıda, açık ve herkesin aynı şekilde uyguladığı kurallardır. CDC’nin küçük çocuklar için hazırladığı ebeveyn rehberi, bu yaştaki çocukların aynı anda yalnızca iki üç kuralı öğrenip hatırlayabildiğini belirtir ve kuralı söylerken yapılmaması gerekenin yanında yapılması gerekeni de eklemeyi önerir. Down sendromlu çocukta bu sayıyı yaşa göre değil, çocuğun anlama düzeyine göre düşünmek gerekir.

Yönerge verirken şunlar fark yaratır:

• Uzaktan seslenmek yerine yanına gidin, göz hizasına inin.
• Tek seferde tek yönerge verin: “Ayakkabını giy.”
• “Koşma” yerine “yürü” deyin; ne yapacağını söyleyin.
• Sözü işaretle destekleyin, ayakkabıyı gösterin.
• İki seçenek sunun: “Mavi mi giyelim, kırmızı mı?”

İngiliz bilgi notu, uzun açıklamaların ve karmaşık gerekçelerin bu çocuklar için uygun olmadığını, kısa ve net yönergenin beden diliyle desteklenmesini önerir. Seçenek sunmak, inatlaşmanın arkasındaki kontrol ihtiyacını kabul edilebilir bir yoldan karşılar; Feeley ve Jones’un 2006 tarihli derlemesi de işin içine seçenek yerleştirmeyi kaçma davranışını azaltan yollar arasında sayar.

Tutarlılık en zor kısımdır. Bilgi notu, çocukla ilgilenen bütün yetişkinlerin aynı stratejileri izlemesini, yüzleşmek yerine dikkati başka yöne çekmeyi denemeyi önerir ve cezanın nadiren işe yaradığını hatırlatır. Bugün kabul edilmeyen bir davranışa yarın gülüp geçmek, çocuğun kuralı öğrenmesini zorlaştırır.

İyi davranışı yakalamak ne demek?

İyi davranışı yakalamak, çocuğunuzun istenen davranışı yaptığı anı fark edip bunu hemen ve açıkça söylemektir. CDC, yalnızca “aferin” demek yerine “oyuncaklarını kutuya koydun” gibi neyi beğendiğinizi adıyla söyleyen övgüyü önerir ve ödülün davranışın hemen ardından gelmesinin bağlantıyı küçük çocuk için netleştirdiğini belirtir. Sarılmak, el çırpmak ya da birlikte sevdiği bir şeyi yapmak da güçlü birer ödüldür.

Bu yaklaşım, ilgi isteyen davranışla baş etmenin de anahtarıdır. Çocuk yalnızca yaramazlık yaptığında ilgi görüyorsa ilgiyi o yoldan aramayı öğrenir. CDC, sızlanma ya da söz kesme gibi küçük ve tehlikesiz davranışlarda dikkatinizi kısa süreliğine geri çekmenizi, davranış biter bitmez ilgiyi geri verip uygun davranışı övmenizi önerir; davranışın düzelmeden önce bir süre artabileceğini de ekler.

Bu yöntemin sınırları açıktır. CDC, kendine ya da başkasına zarar verme ve eşyaya zarar verme gibi tehlikeli davranışlarda, çocuk acıktığında, yorulduğunda ya da hastayken ve gerçekten sıkıntıda göründüğünde dikkat çekmenin kullanılmamasını vurgular. Böyle anlarda önce güvenliği sağlayın ve ihtiyacı karşılayın.

Davranış birden değiştiyse hangi sağlık sorunları akla gelmeli?

Davranış kısa sürede belirgin biçimde değiştiyse, bunu eğitimle çözmeye çalışmadan önce çocuğunuzun hekimiyle konuşun. AAP’nin 2022 raporu, 5–12 yaş döneminde davranış değişiklikleriyle ilişkili olabilecek tiroit sorunlarının, çölyak hastalığının, uykuda solunum bozukluklarının, reflünün ve kabızlığın değerlendirilmesini önerir. Reflü ya da kabızlık gibi rahatsızlık veren bir durumu çocuk sözle anlatamayabilir; huysuzluk bunun görünen tek işareti olabilir.

Rapor, horlamayı, huzursuz uykuyu, gece sık uyanmayı, gündüz uykululuğunu ve davranış sorunlarını uykuda solunum bozukluğu açısından her kontrolde konuşulması gereken belirtiler arasında sayar. Feeley ve Jones’un 2006 tarihli derlemesi de uyku sorunlarını ve tekrarlayan kulak enfeksiyonları gibi sık hastalıkları, zorlayıcı davranışın ortaya çıkma olasılığını artıran etkenler olarak ele alır. AAP, işitme testlerinin de düzenli aralıklarla sürdürülmesini önerir.

Muayeneden önce aşağıdaki soruların cevaplarını not etmek görüşmeyi kolaylaştırır:

• Davranış ne zaman başladı, günün hangi saatinde artıyor?
• Uyku, iştah ya da tuvalet düzeninde değişiklik var mı?
• Kulağını çekiyor, karnını tutuyor ya da bir yerini gösteriyor mu?
• Daha önce yaptığı bir şeyi yapmaz oldu mu?

Kazanılmış becerilerin kaybı ve belirgin duygu durum değişikliği, AAP’nin özellikle geç çocukluk ve ergenlik için uzman değerlendirmesi önerdiği işaretlerdendir; bu konuyu Down sendromu ve otizm yazımızda ayrıntılı anlattık.

Down sendromlu çocuğu fazla korumak davranışını etkiler mi?

Etkileyebilir; her işi çocuğun yerine yapmak ve uygunsuz davranışa sürekli mazeret bulmak, hem bağımsızlığını hem davranışını olumsuz etkileyebilir. Buckley, Down sendromlu çocuğu bebek yerine koymanın uygunsuz davranışı farkında olmadan pekiştirdiğini ve yaşına uygun beklentilerin önemli olduğunu yazar. İngiliz bilgi notu da çocuğa seçim yapma ve yakın gözetim olmadan bir şeyler yapma fırsatı tanınmasını önerir.

Kardeşler de bu dengenin parçasıdır. Skotko ve arkadaşlarının 2011’de 822 kardeşle yaptığı araştırmada katılanların yüzde 96’dan fazlası Down sendromlu kardeşine sevgi duyduğunu söylemiştir. Yine de anne babanın Down sendromlu kardeşe fazla ilgi gösterdiğini düşünenlerin oranı 9–11 yaş grubunda yüzde 19, 12 yaş ve üstünde yüzde 12 olmuştur.

Bu tablo, evde birkaç basit adıma işaret eder:

• Her çocuğunuzla baş başa geçirdiğiniz kısa zamanlar ayırın.
• Temel ev kurallarını bütün çocuklar için aynı tutun; farkı kuralın kendisinde değil, nasıl anlatıldığında yapın.
• Kardeşlerin sorularını açık ve yaşlarına uygun bir dille yanıtlayın; aynı araştırmada büyük kardeşlerin yüzde 88’i bu konuda anne babasına rahatça soru sorabildiğini belirtmiştir.

Evde özel ders davranış konusunda nasıl destek olur?

Evde özel ders, davranışın en sık görüldüğü yerde, yani çocuğun kendi evinde ve günlük rutininin içinde çalışma imkânı verir. Ders sırasında hangi işlerde kaçma davranışının arttığı, hangi görsel desteğin işe yaradığı ve hangi övgünün çocuğu harekete geçirdiği gözlenebilir; bu gözlemler aileyle paylaşılarak evde de aynı yaklaşımın sürmesi hedeflenir. Ailenin bu süreçteki yeri Down sendromu özel ders sayfasındaki “Ailenin rolü” bölümünde anlatılıyor.

Çocuk gelişimci Büşra Nur Gökçe, İstanbul Avrupa Yakası’nda Down sendromlu çocuklarla dersleri onların kendi evinde yapar. Derslerde iletişim, günlük yaşam ve akademik beceriler çocuğun gelişim düzeyine göre küçük adımlarla çalışılır; davranışla ilgili hedefler de bu plan içinde aileyle birlikte belirlenir. Kendine ya da başkasına zarar verme gibi yoğun davranışlarda hekimin ve davranış alanında deneyimli uzmanların değerlendirmesi gerekir; ders bu değerlendirmenin yerine geçmez.