Çocuğuma Otizm Tanısı Kondu: İlk Adımlar Rehberi

Otizm tanısını duyduğunuz gün pek çok soru aynı anda gelir: Hangi rapor, hangi kurum, hangi eğitim ve önce hangisi? Bu yazı, tanıdan sonraki ilk haftalarda ve aylarda atılacak adımları bir sıraya koyuyor. Her adımın ayrıntısını ayrı yazılarda ele aldık; burada hangi işin ne zaman yapıldığını ve nereye bakacağınızı bulacaksınız.

Çocuğuma otizm tanısı kondu, şimdi ne yapmalıyım?

İlk iş tanıyı ve raporu anlamaktır; ardından ÇÖZGER, RAM değerlendirmesi ve eğitim planı sırayla gelir, evdeki düzen ise bunların hepsiyle aynı anda yürür. Her şeyi aynı hafta bitirmeniz gerekmez. Ama sırayı bilmek, bir belgeyi beklerken başka bir adımı kaçırmamanızı sağlar.

Ne zaman?	Ne yapılır?	Nereye başvurulur?	İlgili yazı
İlk günler	Yazılı raporu almak, okumak, soruları not etmek	Tanıyı koyan hekim	Hafif ve atipik otizm ne demek?
İlk haftalar	ÇÖZGER başvurusu	ÇÖZGER vermeye yetkili bir hastane, dilekçeyle	Ailelerin hakları ve ÇÖZGER
ÇÖZGER’den sonra	RAM randevusu ve eğitsel değerlendirme	Okula kayıtlıysa okulun bağlı olduğu, değilse ikametin bağlı olduğu RAM	RAM raporu adım adım
RAM raporundan sonra	Destek eğitimi ile okul ya da okul öncesi yerleştirmesi	Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezi; okul ve özel eğitim hizmetleri kurulu	Merkez mi, evde ders mi? ve okul seçenekleri
İlk aylar	Maddi ve sosyal hakları gözden geçirmek	Aile ve Sosyal Hizmetler il müdürlüğü ya da sosyal hizmet merkezi, vergi dairesi, e-Devlet	Haklar rehberi
Her gün	Rutin, iletişim ve oyun	Ev	Kriz anları, evde etkinlikler, dil gelişimi
Süreç boyunca	Ailenin kendi destek ihtiyacını görmek	Okulun ya da kurumun aile eğitimi hizmetleri, kendi hekiminiz	Bu yazının son bölümü

Tablodaki sıra, devlet destekli destek eğitimi isteyen aileler için geçerlidir. Okul öncesine ya da ilkokula kayıt için yerleştirme kararını beklemeniz gerekmez; kayıttan sonra yerleştirme işlemlerini okul yönetimi başlatır. Her çocuğun süreci aynı hızda ilerlemez; bir adım gecikse bile evdeki düzeni beklemeye almanız gerekmez.

Otizm tanı raporunda yazanlar ne anlama geliyor?

Tanı raporu, çocuğunuzun otizm spektrumunda olduğunu ve bu sonuca hangi bulgularla varıldığını anlatır; anlamadığınız her ifadeyi raporu yazan hekime sorabilirsiniz. İngiltere’nin sağlık kılavuzlarını hazırlayan NICE, tanıdan sonra bulguların aileyle yüz yüze ve gecikmeden konuşulmasını, aileye bulguları ve gerekçeleri açıklayan yazılı bir rapor verilmesini önerir. Aynı kılavuz, otizmin ne olduğunun ve çocuğun gelişimini nasıl etkileyebileceğinin de aileye anlatılmasını ister.

Raporda şu bilgilerle karşılaşabilirsiniz:

• Destek düzeyi: CDC’nin aktardığı DSM-5 ölçütleri, sosyal iletişim ile kısıtlı ve tekrarlayıcı davranışlar için “destek gerektiren”, “belirgin destek gerektiren” ve “çok belirgin destek gerektiren” olmak üzere üç düzey tanımlar.
• Eşlik eden durumlar: Aynı ölçütlere göre zihinsel yetersizlik ya da dil bozukluğu eşlik edip etmediği, bilinen bir tıbbi ya da genetik durumla ilişkisi ve başka bir nörogelişimsel, ruhsal ya da davranışsal durumla birlikte görülüp görülmediği ayrıca belirtilir.
• Kodlar: Tanının yanında bir ICD kodu görebilirsiniz. ÇÖZGER sürecinde hekimlerin doldurduğu formlara da yönetmelik gereği tanılar ve varsa ICD kodları yazılır.

Raporda “hafif”, “atipik” ya da “Asperger” gibi eski ya da resmî olmayan bir ifade görürseniz, bugünkü karşılıklarını hafif ve atipik otizmi anlatan yazımızda bulabilirsiniz. Sorularınızı bir kâğıda yazıp kontrol görüşmesine götürmek, kısa bir muayene süresinde hiçbirini unutmamanıza yardım eder.

Otizm tanısından sonra ÇÖZGER raporu nasıl alınır?

ÇÖZGER için çocuğa bakım veren kişi, rapor vermeye yetkili bir hastaneye dilekçeyle başvurur; rapor bir sağlık kurulunda karara bağlanır. Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu’nun kısaltması olan ÇÖZGER, devlet destekli eğitimden evde bakım yardımına kadar pek çok başvuruda istenen temel sağlık belgesidir. Raporda bir yüzde yer almaz; çocuğun ne düzeyde desteğe ihtiyaç duyduğunu anlatan bir ifade yer alır.

Rapor elinize geçtiğinde ilk bakmanız gereken yer, yazan özel gereksinim ifadesidir. Hangi hakkın hangi ifadeye bağlı olduğunu otizmli çocuğu olan ailelerin haklarını anlatan rehberdeki tabloda bulabilirsiniz. Yönetmelik, raporların tek başına bir hak doğurmadığını ve her kurumun kendi şartlarını ayrıca aradığını da açıkça yazar.

Raporun çocuğunuzu yansıtmadığını düşünürseniz, teslim aldığınız tarihten itibaren 30 gün içinde il sağlık müdürlüğüne itiraz edebilirsiniz. Süresinde yapılmayan itirazlar değerlendirilmediği için bu tarihi not etmekte yarar var.

Tanıdan sonra RAM’a ne zaman başvurulur?

Devlet destekli destek eğitimi istiyorsanız RAM’a ÇÖZGER elinize geçtikten sonra başvurursunuz; Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği bu başvuruda ÇÖZGER ister, yalnızca okul ortamına yönlendirme için yapılan başvuruda ise sağlık raporunu gerektiğinde arar. RAM’ın yaptığı değerlendirme tıbbi değil, eğitseldir: Hekim tanıyı koyar, RAM ise çocuğun eğitimde neye ihtiyaç duyduğunu ve hangi ortamda öğreneceğini belirler. Aynı yönetmeliğe göre RAM’daki kurul, başvuruyu inceleme tarihinden itibaren en geç 30 iş günü içinde karara bağlar.

Veli bu kurulun bir üyesidir ve karar kendisine bildirildikten sonra 30 iş günü içinde itiraz edebilir. Randevu, gerekli belgeler ve değerlendirme günü için RAM raporunun nasıl alındığını adım adım anlatan rehbere bakabilirsiniz. Raporun okul kayıtlarına nasıl yansıdığından kaygı duyuyorsanız RAM raporunun sicile işleyip işlemediğini ayrıca ele aldık.

Otizmli çocuk için destek eğitimi ve okul nasıl planlanır?

RAM raporundan sonra iki ayrı karar verilir: Çocuğun özel eğitim ve rehabilitasyon merkezinde destek eğitimi alıp almayacağı ve hangi eğitim ortamına yerleşeceği. Bu eğitimin ücretini Bakanlığın karşılaması için Özel Eğitim Kurumları Yönetmeliği iki belge arar: 18 yaşından küçük çocukta özel gereksinimi gösteren ÇÖZGER ve destek eğitimi öneren RAM raporu. Merkezin nasıl çalıştığını ve evde birebir dersle farklarını rehabilitasyon merkezi mi, evde özel ders mi karşılaştırmasında anlattık.

Okul tarafındaki adımı çocuğunuzun yaşı belirler: 36 aydan küçük çocuklar için erken çocukluk eğitimi, 36 ayını tamamlayanlar için zorunlu okul öncesi eğitim, okul çağında ise kaynaştırma, özel eğitim sınıfı ya da özel eğitim okulu söz konusudur. Okul ortamına, RAM raporunu inceleyen il ya da ilçe özel eğitim hizmetleri kurulu en geç on iş günü içinde karar verir.

Hangi okul ortamının çocuğunuza uygun olabileceğini otizmli çocuğun normal okula gidip gidemeyeceğini anlatan yazıda, başlangıç yaşıyla ve eğitimin süresiyle ilgili soruları otizm eğitiminin kaç yaşında başladığını anlatan yazıda bulabilirsiniz. Karşınıza çıkacak ABA, ergoterapi, duyu bütünleme ve özel eğitim gibi kavramların farkını da otizmde farklı yaklaşımları karşılaştıran yazıda ele aldık.

Tanıdan sonra hangi haklar için başvuru yapılır?

Eğitimle ilgili hakların dışında, raporunuzdaki ifadeye ve ailenizin durumuna göre maddi ve sosyal destekler de gündeme gelebilir. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, engelliler için sağlık kurulu raporunun şu alanlardaki hak ve hizmetler için gerekli belge olduğunu belirtir:

• Özel eğitim
• Evde bakım yardımı ve bakım hizmetleri
• Engelli aylığı
• Vergi indirimleri ve istisnaları ile çeşitli indirimler
• Sağlık ve istihdam

Bu hakların her birinin kendi şartları vardır ve hepsi ilk hafta yapılması gereken işler değildir. Önce ÇÖZGER’i alın, sonra hangi hakların raporunuzdaki ifadeyle örtüştüğüne bakın; şartları, tutarları ve başvuru yerlerini haklar rehberimizde tek tek açıkladık.

Tanıdan sonra evde günlük hayat nasıl düzenlenir?

Evde en çok işe yarayan şey, çocuğunuzun gününü öngörülebilir kılmak ve iletişimi gündelik anlara yaymaktır; bunun için resmî süreçlerin bitmesini beklemeniz gerekmez. NICE, çocuğun anlamlı bulduğu sözcük, resim ya da sembollerle görsel destek sağlanmasını ve ışık, ses gibi duyusal hassasiyetlerin gözetilmesini önerir. Zorlayıcı davranışlar için de yapının artırılması ve belirsizliğin azaltılması kılavuzun saydığı düzenlemeler arasındadır.

NICE, ortak dikkati ve karşılıklı iletişimi artırmaya yönelik oyun temelli çalışmaların eğitimli bir uzman tarafından yürütülmesini, okul öncesi yaştaki çocuklarda ebeveyn, bakım veren ya da öğretmen aracılığıyla uygulanmasını önerilen seçenekler arasında sayar. Uzmanın gösterdiği yöntemleri oyun, yemek ve banyo gibi gündelik anlara taşımak da bu çalışmaların bir parçasıdır. Hangi konuda nereden başlayacağınızı şu yazılarda bulabilirsiniz:

• Vurma, bağırma ve kriz anları: otizmli çocuğa nasıl davranılacağını anlatan yazı
• Oyun ve oyuncak seçimi: otizmli çocuklar için evde etkinlik önerileri
• Konuşma ve iletişim: otizmli çocuklarda dil gelişimini evde destekleme
• Öz bakım: otizmli çocuklarda tuvalet eğitimi
• Yemek ve sofra: otizmli çocuklarda seçici yeme ve kendi başına yemek
• Okul çağı: otizmli çocuğa okuma yazma öğretimi
• Ekran süresi: ekranla otizm arasındaki ilişki

NICE ayrıca ergenlik, okula başlama, okul değiştirme ya da bir kardeşin doğumu gibi büyük değişikliklerin, aileye daha fazla destek gereken dönemler olduğunu hatırlatır. Bu tür bir değişiklik yaklaşıyorsa, çocuğunuzla çalışan herkesle önceden konuşmak geçişi kolaylaştırır.

Otizmi iyileştirdiğini söyleyen yöntemlere nasıl yaklaşmalı?

Bir yöntem kulağa ne kadar umut verici gelirse gelsin, çocuğunuzu izleyen hekime danışmadan başlamayın; CDC de tamamlayıcı ve alternatif yöntemlerden önce mutlaka hekimle konuşulmasını önerir. Tanının yeni olduğu dönemde internette ve çevrenizde “kesin çözüm” diye sunulan pek çok öneriyle karşılaşabilirsiniz. CDC’ye göre otizmin temel belirtilerini tedavi eden bir ilaç yoktur; ilaçlar eşlik eden bazı sorunlarda hekimin kararıyla kullanılır.

NICE, bazı diyetlerin, ilaçların ve uygulamaların otizm için kullanılmamasını açıkça önerir. Bu yöntemlerin listesini ve resmî kaynakların değerlendirmesini otizmin geçip geçmediğini anlatan yazımızdaki tabloda bulabilirsiniz. Size yeni bir yöntem önerildiğinde şu soruları sormak karar vermeyi kolaylaştırır:

1. Bu yöntemin etkisi hangi araştırmalarla gösterildi?
2. Çocuğumuzu izleyen hekim bu konuda ne düşünüyor?
3. Hangi beceride, nasıl ölçülebilecek bir değişiklik bekleniyor?
4. Olası riskleri ve yan etkileri neler?
5. Süresi ve ücreti baştan açıkça belli mi?

Bu sorulara net cevap alamıyorsanız beklemek, çoğu zaman acele etmekten daha güvenlidir.

Tanıdan sonra yorgun ve kaygılı hissetmek normal mi?

Evet, bu duygular sizi yetersiz bir anne ya da baba yapmaz; Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), otizmli bireylere bakım ve destek veren ailelerin üstlendiği yükün ağır olabildiğini kabul eder. DSÖ’nün bakım veren beceri eğitimi programını geliştiren araştırmacılar da gelişimsel farklılığı olan çocukların ebeveynlerinin, tipik gelişen çocukların ebeveynlerine göre daha fazla stres yaşadığını belirtir. Bu yüzden programda ebeveynin kendine bakımına yönelik çalışmalar her oturumun içine yerleştirilmiştir.

NICE da ailenin ve kardeşlerin kendi ihtiyaçlarının değerlendirilmesini önerir: kişisel, sosyal ve duygusal destek ile kısa molalar dahil bakımda pratik destek. Kendinize ayırdığınız zaman, çocuğunuzdan çalınmış zaman değildir. Şu küçük adımlar yükü hafifletebilir:

• Randevu, evrak ve günlük bakım işlerini paylaşın; hepsi tek bir kişinin omzunda kalmasın.
• Her şeyi bir haftada öğrenmeye çalışmayın; yukarıdaki tabloyu izleyip bir seferde bir adım atın.
• Size iyi gelen bir yakınınıza ya da benzer süreçten geçmiş bir aileye ne yaşadığınızı anlatın.
• Uykunuz, iştahınız ya da ruh hâliniz uzun süre bozuk gidiyorsa kendi hekiminizle konuşun.

Evde birebir özel ders bu sıranın herhangi bir noktasında, rapor beklenirken de başlayabilir; resmî destek eğitiminin yerine geçmez, onun yanında yürür. Büşra Nur Gökçe, İstanbul Avrupa Yakası’nda otizm spektrumundaki çocuklarla kendi evlerinde birebir çalışan bir çocuk gelişimcidir; derslerde tanı konmaz, hedefler aileyle birlikte belirlenir. Ders düzenini evde otizm özel dersi sayfasında, ilk görüşmenin nasıl geçtiğini evde özel eğitim için ilk görüşmeye hazırlık yazısında bulabilirsiniz.